Eis sëtzt eng vun Energie spruddelnt, liewensfrou Powerfra vis-a-vis. Op den éischte Bléck géif een net dovunner ausgoen, dass d’Jessica Goedert ënnert enger rarer Krankheet leit. Haut um Rare Disease Day erkläert eis d’Presidentin vun der EDS Lëtzebuerg Asbl wisou dësen Dag esou wichteg fir si ass, wat et mat hirer Krankheet op sech huet, wéi et zur Entsteeung vun der Associatioun komm ass, a wat dëst alles mat engem Zebra ze dinn huet.
Eraus aus der Onsiichtbarkeet
De Rare Disease Day gouf op den 29. Februar festgeluecht, well dëst de raarsten Dag vum Joer ass. Wa kee Schaltjoer ass, fält de Rare Disease Day op den 28. Februar. An Europa gëllt eng Krankheet als seelen, wann eng Persoun op 2 000 betraff ass. Bis elo ginn et iwwer 6 000 rare Krankheeten, déi an der Fachliteratur beschriwwe sinn a 5% vun der Weltbevëlkerung sinn dovunner betraff. Fir Lëtzebuerg heescht dëst, dass méi oder wéineger 30 000 Leit eng seele Krankheet hunn.
Sidd dir interesséiert fir betraffe Leit kennenzeléieren a méi iwwert dës Krankheet gewuer ze ginn, dann hutt dir d’Geleeënheet den 10. Mäerz (19h00) an d’Eis Brasserie Boulodrome (Bieles) ze kommen op d’Living Library vun EDS Lëtzebuerg.
“Genee kann dëst allerdéngs nach net gesot ginn, well et bei eis am Land nach keng Datebank vun de Betraffene gëtt. Seele Krankheete sinn oft onsiichtbar. De Rare Disease Day gëtt eis d’Méiglechkeet all deselwechten Dag zesummen ze sensibiliséieren. Bekanntlech ass een zesumme méi staark.”, erzielt d’Jessica Goedert mat engem Laachen.
Zum Thema vun de rare Krankheete gëtt d’Jessica dann awer nach eng Kéier eescht a betount: “Eppes, wat allerdéngs immens wichteg ass, ass dass de Plan national des maladies rares viru goe soll. Mir sinn eent vun de leschte Länner, wat esou een erschafft huet. Déi aktuell Versioun dauert vun 2018-2022. Duerch Covid gouf dëse verlängert, mee e leeft elo 2023 aus.” De Rare Disease Day ass natierlech e wichtegen Datum, mee fir d’seele Krankheeten d’ganzt Joer um Schierm ze behale wier de Plan national des maladies rares onofkëmmlech.
Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) – wat ass dat?
De Rare Disease Day huet dann awer och eng ganz perséinlech Bedeitung fir d’Presidentin vun der EDS Lëtzebuerg. No enger Odyssee, déi gutt 36 Joer gedauert huet, krut d’Jessica Goedert den 28. Februar 2022 entlech hir offiziell Diagnos Ehlers-Danlos Syndrom, kuerz EDS genannt. De Syndrom beaflosst Männer a Frae vun all ethnescher Hierkonft an ass déi heefegst ierflech Bindegewebskrankheet.
De Rare Disease Day gëtt eis d’Méiglechkeet all deselwechten Dag zesummen ze sensibiliséieren.
Um Flyer vun der EDS Lëtzebuerg Asbl gëtt erkläert: “Ënner dem Ehlers-Danlos Syndrom versteet een eng heterogen Grupp vu genetesch bedéngte Krankheeten, déi sech duerch krankhaft schwaacht Bindegewebe charakteriséieren. Dëst féiert zu Probleemer mat der Haut, de Bänner, de Gelenker an de Bluttgefäässer, mee well Bindegewebe am ganze Kierper ze fannen ass, kënnen och aner Organer méi oder manner staark betraff sinn.”
Et ginn 13 Tippe vun Ehlers-Danlos Syndrom, vun deenen den hypermobillen EDS am heefegste virkënnt an dee momentan nëmme ka klinesch diagnostizéiert ginn.
Wat een dorauser schléisse kann ass Follgendes: de klinesche Spektrum ass ganz variabel, wat eng richteg Diagnos oft virun Erausfuerderunge stellt. Momentan dauert et am Schnëtt méi wéi 20 Joer fir diagnostizéiert ze ginn. Dëst ass problematesch, well esou de Leidenswee natierlech och méi grouss ass fir d·e Patient·in.
D’Leide beschränkt sech hei och net op just d’kierperlech Gesondheet, ma et ziert och un der mentaler Gesondheet. Depressioune kënne sech entwéckelen, well déi betraffe Persounen entweder falsch oder keng Traitementer kréien, Feelinformatiounen oder falsch Diagnose gestallt kréien. Depressioune kommen och oft duerch d’Isolatioun an d’Ausgrenzung aus dem soziale Liewen, vun der Aarbecht, der Schoul, etc. well Aarbechtskolleegen oder Frënn d’Situatioun vun enger betraffener Persoun net novollzéie kënnen.
EDS Lëtzebuerg Asbl – Vun elo net méi eleng!
D’Jessica Goedert huet dëst Gefill vun der Isolatioun och kannt. Mam Ufank vum Lockdown huet si den 18. Mäerz 2020 eng Grupp op Facebook gegrënnt, déi fläisseg gedeelt gouf. Lues a lues huet d’Grupp méi Leit konnten zielen. “Et war aus puerem Egoismus, well ech net méi wollt eleng sinn, dass ech déi Grupp gegrënnt hat”, laacht d’Presidentin vun der EDS Lëtzebuerg Asbl.
Et ass dohier och net verwonnerlech, dass de Motto vun der Associatioun, déi du schlussendlech am Januar 2021 offiziell gegrënnt gouf “Vun elo net méi eleng!” heescht. Ufanks war den Chat waarm gelaf, well den Austausch an der Grupp esou grouss war. Hautdesdaags huet et sech berouegt, well vill Froe scho beäntwert goufen an een déi haut kann nosiche goen. Dëst heescht awer net, dass d’EDS Lëtzebuerg Asbl inaktiv ass.
Méi Informatiounen iwwert d'EDS Lëtzebuerg asblGanz am Contraire, d’Associatioun huet u verschiddenen Aktiounen deelgeholl an organiséiert och weider Aktivitéite fir hir Memberen: “An Zesummenaarbecht mat ALAN Maladies-Rares Lëtzebuerg hu mir 2021 déi onsiichtbar Helde gegrënnt. Dës Aktioun hat als Zil d’Ëffentlechkeet iwwer onsiichtbar Krankheeten ze sensibiliséieren. 2022 hu mir bei der Aktioun #schwätzmatmir (an net iwwer mech) matgemaach, ënner anerem mat der Fondation Cancer mam Den-i a ville méi. Zesumme mam Jean-Paul Meyrer, Grënner vun der Syringomyélie Chiari Lëtzebuerg Associatioun an dem Sarah Weiler vun ALAN hu mir de Walk’n’Talk lancéiert. E Rollstull-zougänglechen Trëppeltour, deen zanter leschtem Wanter all éischte Samschdeg am Mount stattfënnt. Zudeem ware mir op der Aktiounsdag an der Staat fir op Ehlers-Danlos Syndrom opmierksam ze maachen.”, zielt eis d’Jessica Goedert houfreg.
Wat huet dat ganzt mat engem Zebra op sech?
Zu gudder Lescht wëlle mir iech dann awer och erziele wat et mam Zebra vun der Associatioun op sech huet. En Zitat vun der Ehlers-Danlos Society seet: “Medizinstudent·inn·e krute joerzéngtelaang Follgendes bäibruecht: ‘Wann dir Hufschléi hannert iech héiert, erwaart iech net en Zebra ze gesinn.’ An anere Wierder solle si no der heefegster a gewéinlechster an net der iwwerraschender Diagnos sichen.”
Am Fall vum EDS ass et dofir net verwonnerlech, dass d’Zebra e spezielle Stellewäert fir d’Associatioun an d’betraffe Leit huet. “Zudeem ass och all Zebra eenzegaarteg, well d’Sträife vun Zebra zu Zebra anescht sinn. EDS Patient·inn·e sinn och eenzegaarteg, an dofir si mir beim Zebra bliwwen”, esou d’Jessica Goedert.
