D’Gemeng Suessem ass dem Opruff vun der Asbl ALAN – Maladies Rares Luxembourg nokomm an huet sech un der Aktioun Global Chain of Lights am Kader vum Rare Disease Day bedeelegt. Eist Gemengegebai ass dofir an de Faarwe vun dësem speziellen Dag, gréng, rosa, blo a mof beliicht ginn. Zil ass et op rar Krankheeten an hir ganz Komplexitéit opmierksam ze maachen an ze sensibiliséieren. Den Direkter, den Dr. Daniel Theisen, an d’Responsabel vum Service de Consultation psycho-social, d’Madamm Gwennaëlle Crohin, vun ALAN hu sech Zäit geholl fir mat eis iwwert de Rare Disease Day, rar Krankheeten an iwwer d’Associatioun ze schwätzen.
De Rare Disease Day fënnt all Joer den 28. Februar, respektiv den 29. Februar bei engem Schaltjoer, dem raarsten Dag vum Joer, statt. Zanter 2008 gëtt de Rare Disease Day vum EURORDIS organiséiert a koordinéiert. EURORDIS ass en europäeschen Dagverband, deen 988 Associatioune vu Patient·inn·e mat enger rarer Krankheet aus 74 Länner regruppéiert. Fir Lëtzebuerg iwwerhëllt ALAN dës Sensibilisatiounscampagne.
„De Rare Disease Day ass en internationale Rendez-vous. Deen Dag gëtt an alle Länner Sensibilisatiounsaarbecht geleescht fir op d’Problematik an d’Komplexitéit vun de rare Krankheeten opmierksam ze maachen. An engems gëtt drop higewise wéi mir eis géigeniwwer Persoune mat enger rarer Krankheet verhale sollen a wat fir Reflexer mir adaptéiere sollten. Et ass wichteg Akzeptanz an Empathie ze hunn, an eng Persoun net ze jugéieren”, esou den Dr. Daniel Theisen.
Wann Dir 20 Leit kennt, da kennt Dir och statistesch gesinn eng Persoun, déi wëssend oder onwëssend eng rar Krankheet huet
Wat versteet een ënnert enger rarer Krankheet?
Op Lëtzebuerg bezu ginn et eng 30.000 Awunner·innen, déi vun enger rarer Krankheet betraff sinn. „Bei rare Krankheete mengt ee gären, datt et e Randphenomeen ass an datt net vill Leit betraff sinn. Tatsächlech sinn awer iwwer 6.000 rar Krankheeten an der Fachliteratur beschriwwen a ganzer 5% vun der Weltbevëlkerung si betraff. An anere Wierder, wann Dir 20 Leit kennt, da kennt Dir och statistesch gesinn eng Persoun, déi wëssend oder onwëssend eng rar Krankheet huet.”, esou den Direkter vun ALAN.
72% vun de rare Krankheeten si geneetesch bedéngt a kënne sech op eng ganz Rei vu kierperleche Funktiounen auswierken, wéi beispillsweis op d’Beweegung, d’Siicht, d’kognitiv Funktioun, d’Ootmung, den Immunsystem an op weider Organer a Systemer. Den Dr. Daniel Theisen explizéiert: „Et gi ganz vill verschidde rar Krankheeten. Och wann et ënnert de rare Krankheete verschiddener ginn, déi méi ‘heefeg’ optrieden, wéi beispillsweis eng Muskelkrankheet, eng Myopathie de Duchenne oder de Becker, esou kann awer eng ganz Panoplie vu verschiddene Symptomer optauchen, déi sech bei den eenzele Patiente ganz anescht manifestéiere kënnen.”
Et ass wichteg Akzeptanz an Empathie ze hunn, an eng Persoun net ze jugéieren
Wat bedeit et mat enger rarer Krankheet ze liewen?
D’Liewe mat enger rarer Krankheet ka ganz schwiereg sinn. Oft wëssen d’Leit jorelaang net wat se genee hunn. Den Dr. Daniel Theisen illustréiert: „Meeschtens sinn d’Leit jorelaang ënnerwee fir eng Diagnos gestallt ze kréien. Mir nennen dëst Odyssée diagnostique. Déi wéineg Informatiounen iwwert déi eenzel rar Krankheete fënnt ee meeschtens net op enger Plaz. Am Duerchschnëtt dauert et gären ëm déi 5 Joer fir eng definitiv Diagnos ze kréien.”
Wat stécht hannert dem Rare Disease Day?
De privaten a schouleschen oder berufflechen Alldag gëtt souzesoe vun der Krankheet bestëmmt. Dëst kann dozou féieren, datt eng Persoun beispillsweis deen een Dag sech gutt spiert an en aneren Dag keng Trape méi goe kann. Op laang Zäit gesinn, féiert dat gär dozou, datt déi Leit an hirem Alldag oft net méi seriö geholl ginn. Si isoléiere sech. Dëst wierkt sech psychologesch op d’Patient·inn·en aus, well se ënner anerem oft mëssverstane ginn a well se keng Hëllef kënne kréien, well entweder net gewosst ass wat et ass oder net optimal therapéiert gëtt.
Eis global Visioun ass d’Liewensqualitéit vun de betraffene Leit ze verbesseren andeems mir ganz konkreet Ënnerstëtzung ubidden.
U wie kann ee sech wenden?
Zanter 24 Joer ass ALAN – Maladies Rares Luxembourg am Asaz fir Leit, déi eng rar Krankheet hunn. Haut zielt ALAN eng 400 Memberen, déi sech net nëmmen aus Patient·inn·en zesummesetzt.
„Eis global Visioun ass d’Liewensqualitéit vun de betraffene Leit ze verbesseren andeems mir ganz konkreet Ënnerstëtzung ubidden. Eise gratis Consultatiounsservice beréit d’Leit um sozialen, administrativen an um psychologesche Plang.“, erzielt eis den Dr. Daniel Theisen.
Eng éischt Ulafstell ass d’Infoline Maladies Rares Luxembourg, déi ënnert der Nummer +352 2021-2022 oder per Mail infolineMR@alan.lu z’erreechen ass. Eng Äntwert gëtt Iech an de fënnef kommende Schaffdeeg garantéiert. ALAN assuréiert dëse Service, deen op Initiativ vum éischten nationale Plang fir rar Krankheeten 2018-2022 vum Ministère de la Santé an d’Liewe geruff gouf. Am leschte Joer huet ALAN esou op iwwer 560 Demande geäntwert.
D’Responsabel vum Service de consultation psychosocial, d’Madamm Gwennaëlle Crohin, explizéiert: „Mir adresséieren eis un déi betraffe Leit, un d’Familljememberen oder Frënn vun enger Persoun, déi eng rar Krankheet huet an un d’Professioneller aus dem Gesondheetswiesen, der Educatioun an dem psychosoziale Beräich. Se kréien hei Tuyauen, wou se d’Informatiounen iwwert d’Pathologie fannen, Guidelines a weider Rotschléi a Bezuch op de Parcours vun der erwuessener Persoun oder dem Kand.”
Wa méi intensiv Ënnerstëtzung gesicht gëtt, hëllefen Iech d’Sozialaarbechter·innen an d’Psycholog·inn·e vum Service de consultation psychosocial vun ALAN weider.
Wat fir Aktivitéiten organiséiert d’ALAN?
Niewent dem Volet Informatioun a Consultatioun bitt ALAN senge Memberen, déi mat enger rarer Krankheet liewen, verschidden Aktivitéiten u fir hiert Wuelbefannen an hiert Selbstwäertgefill ze steigeren.
An der Offer fënnt ee Follgendes:
- Body mind balance: adaptéiert Yogascoursë fir sech z’entspanen
- Ateliere mat den Assistenzhënn vun der ASA Asbl fir Kanner
- Introduktiounsdeeg fir eng Reittherapie fir Kanner a Jugendlecher mat der Association de Thérapie Equestre
- Schwammaktivitéiten, wéi beispillsweis Aquajogging an Aquagymnastik
- Ateliers ferme pédagogique: d’Kanner mat enger rarer Krankheet léieren zesummen d’Déiere vum Bricher Paerdsstall kennen
- Walk ‘n Talk: Trëppeltour, deen a Kollaboratioun mat EDS Lëtzebuerg a Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg organiséiert ass
Fir all dës Aktivitéiten organiséieren ze kënnen, lieft ALAN – Maladies Rares Luxembourg vun den Donen. Wann Dir méi Informatiounen iwwert rar Krankheete sicht oder méi iwwert ALAN wëllt gewuer ginn, kënnt Dir gären op hiren Internetsite kucke goen: www.alan.lu.
