Fir Mënsche mat enger rarer Krankheet ass all Dag eng nei Erausfuerderung. Et geet mol méi, mol manner gutt. Dat ass och eng Realitéit fir de Jean-Paul Meyrer. Hien ass ee vun 30.000 Mënschen zu Lëtzebuerg, déi mat enger rarer Krankheet liewen. Am Interview zielt hie vu sengem laange Wee a wéi hie mat enger selwer an d’Liewe geruffener Hëllefsgrupp anere Betraffenen déi Ënnerstëtzung bidde wëll, déi hie selwer gäre gehat hätt.
De Jean-Paul Meyrer sëtzt vis-à-vis. Op d‘Fro, wéi et him géif goen, äntwert hien: „Éierlech gesot“, fänkt en un a leet eng kuerz Paus an, „net esou gutt. Ech hunn net vill geschlof an hu Péng.“ Et gesäit een him net of, dass hie kee gudden Dag huet. „Bei esou Deeg hunn ech Schwieregkeete beim Trëppelen oder kann net mat der Ekipp Vëlo fuere goen.“ Eppes, wat hien eigentlech säit Jore mécht.
Säi perséinleche Wee huet sech gezunn. Hie gouf 2005 mat Arnold-Chiari-Malformatioun Typ I diagnostizéiert. „Meng Tonsille ware laut deem engen Dokter ëm 5 Millimeter gerutscht. Deen anere sot et wier guer näischt … Dat hänkt ganz dovunner of, wat fir ee Spezialist dass de virun dir stoen hues“, erënnert sech den 58-Järegen zeréck. „Fir mech war dat iwwert d’Joren e Pingpongsball. Ech krut Malformation nämlech ni erkläert. Ech krut ni gesot, wat Chiari bedeit.“
„D’Patiente sollen d’Dokteren no Erklärunge froen: Wat bedeit d’Erkrankung? Wat ass mam Traitement? Wou ass e Kompetenzzenter? Wie behandelt mech?” – Jean-Paul Meyrer
Réischt vill méi spéit, am Juli 2021, huet sech opgrond vun enger Liquorflossmiessung am Ausland erausgestallt, dass d’Tonsillen iwwer 7 Millimeter gerutscht sinn an hien effektiv eng deelweis Blockad vum Liquorfloss huet. „Donieft huet sech erausgestallt, datt eng Kompressioun vum Réckemuerch virläit, woumadder ech mëttlerweil och operéiert gi sinn.“ D‘Symptomer si ganz villfälteg, wéi de Jean-Paul erkläert. „Brennen, Picken, Péng an de Been, Migränen, Middegkeet, Problemer beim Schlécken, Schwindel, Péng am Genéck. Wat extreem schlëmm war an nach ëmmer ass: Ech hunn all Bolsschlag am Genéck gespuert, dat war esou staark, dass et sech an d’Schëlleren an an de Kapp ausgebreet huet.“
Zuele wiere schwéier ze nennen, well vill Leit mat der Krankheet liewen ouni et ze wëssen. Amerikanesch Etüden hunn erginn, datt opgrond vun MRT-Biller vum Kapp a Genéck eng vun 100 honnert Persoune betraff ass. Si weisen also, ouni et ze wëssen, eng Malformatioun Chiari Typ I op. „0,01 bis 0,04% kënne Symptomer hunn“, ënnersträicht de Jean-Paul. A Frankräich gëtt geschat, datt et ëm déi 6.000 Betraffener ginn. Bei him hätten sech insgesamt 6 Leit mat der nämmlechter Erkrankung gemellt, si wéilten dat awer net ëffentlech maachen an dofir anonym bleiwen.
Weider Informatiounen
Laut rezenten Etüde si mëttlerweil 7 verschidde Kategorië vun der Arnold-Chiari-Malformatioun, erkläert de Jean-Paul. Beim Typ I sinn Deeler vum Klenggehier (och Tonsille genannt) 5 mm erof a Richtung Iwwergang vum Kapp („foramen magnum“) zur Wirbelsail respektiv dem Réckemuerch gerutscht. Doduerch kann d’Zirkulatioun vum Nervewaasser (och Liquor genannt) gestéiert ginn.
Bei der Syringomyelie handelt et sech ëm ee mat Flëssegkeet gefëllten Huelraum am Réckemuerch, dacks am Beräich vum Halswierbel. D’Réckemuerch ass e Strang an der Wirbelsail, wouriwwer Nervenbotschafte vum Gehier an déi verschiddenen Deeler vum Kierper iwwerdroe ginn. Den Huelraum, och Syrinx genannt, ka sech am Réckemuerch lues a lues ausdeenen an d’Réckemuerch schiedegen. Symptomer si vu Patient·in zu Patient·in ënnerschiddlech. D‘Syringomyelie kann ugebuer sinn oder ë.a. duerch eng Infektioun, Trauma, Tumor vum Nervesystem asw. entstoen. Syringomyelie ass dacks op eng Chiari-Malformatioun zeréckzeféieren.
„Et ass keng Schwächt vun engem Dokter, mee eng Stäerkt, zouzeginn, wann hien net weider weess an dech wou anescht hi schéckt“, seet de Jean-Paul. Hie selwer schwätzt aus Erfarung – hien ass vu verschiddene Mediziner·inne weder opgekläert ginn, nach si si mat him op d’Problemer an d’Symptomer agaangen. „Well duerch den Austosch mat aner Dokteren a Spezialiste kann den Dokter seng Kompetenzen erweideren.“ Genee dowéinst ass dem Jean-Paul den Austausch ënnert Betraffenen esou wichteg. „Dat bréngt mat sech, dass d’Leit vun anere Spezialisten héieren a wëssen, wou si kënnen higoen. Dat ass den A an O fir Patienten.”
De Jean-Paul ass viru gutt dräi Joer mat der Iddi vun enger Selbsthilfegrupp un Alan Maladies Rares erugetrueden. „Dorauser ass dunn de Walk’n-Talk-Grupp entstanen. Zesumme mat Alan Maladies Rares, Ehlers Danlos Lëtzebuerg a Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg organiséiere mir Mount fir Mount all éischte Samschdeg en Trëppelwee. Mir ginn eis iergendwou am Land um 10 Auer Rendez-vous, fir da 4 bis 5 Kilometer gemittlech trëppelen ze goen an ze poteren.“ Un den éischten Tour ka sech de Jean-Paul nach gutt erënneren. „Dat war den 2. Oktober 2021.“ Mëttlerweil ass et eng grouss Ekipp ginn, wou ëmmer erëm nei Leit dobäi kommen. „Wat flott ass: Mir tauschen eis do aus. Et mierkt een, dass dat jidderengem gutt deet. Et gesäit een den Besoin fir de Partner, den Aidant, fir jiddereen, dee matgeet.“ D’Weeër si Rollstull- a Rollatorgerecht.
Hie leet net just dëse Grupp, mee ass och an anere Vereenegungen aktiv, ënnert anerem am Verwaltungsrot vun der franséischer Associatioun APAISER SC oder als Member vum Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V. an dem Saarlänneschen Hëllefsgrupp Syrinx-Saarland. Esou stellt hie sécher, dass en de Leit déi richteg Ulafplazen nennen a si op deem Wee ënnerstëtze kann.
„Vill Betraffener mat enger rarer Krankheet fille sech eleng gelooss. Natierlech, verschidde Frënn an och Familljemembere meiden een. Verschiddener verstinn net, dass du beemol net méi dee bass, deen s de eemol waars.“ – Jean-Paul Meyrer
„Fir mech war et schwéier mech ze outen“, gëtt de Familljepapp zou. „Eng rar Krankheet bedeit net, dass ee sech vun haut op muer isoléiert, mee dacks geschitt dat, well een net méi ka matmaache wéi virdrun.” Well him d’Opklärung vu Spezialist·innen deemools gefeelt huet, fuerdert hien, dass Patient·inne selwer aktiv ginn. „D’Patiente sollen d’Dokteren no Erklärunge froen: Wat bedeit d’Erkrankung? Wat ass mam Traitement? Wou ass e Kompetenzzenter? Wie behandelt mech?” Och hei ka säin Hëllefsgrupp zur Säit stoen an déi néideg Äntwerte versichen ze liwweren.
De Jean-Paul verheemlecht net, dass et zäitweis schwéier ass, déi eege Situatioun ze akzeptéieren. „Dofir hunn ech mir bei ALAN psychologesch Hëllef geholl, fir verschidden Aspekter opzeschaffen.“ Dem Jean-Paul ass et och wichteg, den Impakt op dat direkt Ëmfeld unzeschwätzen. „Partner a Famill hunn et schwéier a stellen sech a Fro: Wat bedeit dat, wéi gesäit d’Zukunft aus, wéi geet et am Liewe virun.“ Aus deem Grond ass et wichteg, mat der Persoun ze schwätzen an net iwwert si“, erkläert hien. „Vill Betraffener mat enger rarer Krankheet fille sech eleng gelooss. Natierlech, verschidde Frënn an och Familljemembere meiden een. Verschiddener verstinn net, dass du beemol net méi dee bass, deen s de eemol waars.“ An trotz allen Hürde meeschtert de Jean-Paul d’Liewen – mol méi, mol manner gutt, wéi hie selwer seet. „Ech sot mer awer iergendwann, dass ech dee Kampf unhuelen. Et ass een Challenge, Dag fir Dag.“
Zesumme mat EDS Lëtzebuerg, déi iwwer den Ehlers-Danlos-Syndrom opklären, stinn fir Syringomyelie Chiari Lëtzebuerg nach zwee Events um Programm. Um Dag vun de seelene Krankheeten den 29. Februar 2024 gi béid Associatiounen trëppele fir op de Sujet opmierksam ze maachen. Treffpunkt ass um 17 Auer 30 bei der Tram Statioun Grand-Théâtre du Luxembourg um Glacis. Den 23. Mäerz 2024 steet de Relais pour la Vie um Programm. Treffpunkt ass um 10 Auer zu Miersch.
